CPGUIDE / CEREBRAL PARESE (2014)

  • CP-guiden indledes med neuropædiaterens introduktion til CP, og med forældres beretning om livet med et barn med CP. Et liv, der har store konsekvenser for barnet selv, søskende og i det hele taget for hverdagslivet i familien.

  • Menupunktet Livshistorier og motorisk udvikling indholder knap 25 videofilm med CP-børn og deres forældre. Forældrene fortæller om følelser og udfordringer i barnets forskellige aldersintervaller og vi ser private fotos fra den aktuelle periode. I nutidsperioden ser vi videofilm optaget til lejligheden. 

  • Video med Josephine fra aldersintervallet 12 - 18 år. Kærlighed og glæde er nøgleord i familiens dagligdag selvom det er hårdt af have et barn med cerebral parese.

  • Ortopædkirurg Niels Wisbech Pedersen, Odense Universitets Hospital, fortæller hvordan røntgenbilleder af hoften kan forebygge problemer.En vigtig del af CPOP.

RESUME

MÅLET: At give viden om Cerebral Parese (CP) til familier, pårørende, sundhedsprofessionelle og andre, som er i kontakt med børn med CP

På CPguiden.dk møder man Oliver, Lasse, Josephine, Jonas og Thea, som alle har CP og er i alderen 11-17 år.

Børnenes forældre fortæller åbenhjertigt om livet med CP og de udfordringer og vanskeligheder, der følger med. De giver dermed inspiration til forældre i samme situation om, hvad der kunne være hjælpsomt for dem.

De fem GMFCS-niveauer
Man får også indblik i den motoriske udvikling hos de fem, som har CP i forskellig grad og derfor vidt forskelligt funktionsniveau. Det kaldes GMFCS-niveauerne. Barnet med CP kan have vanskeligheder på en lang række områder, og ikke to børn med CP er ens. Som forældre til et barn med CP vil man hele tiden møde nye udfordringer hvad angår børnenes behov og behandling.

CPguiden.dk er lavet til alle, der har CP inde på livet, eller som vil vide mere om CP.

Læs mere

CPguiden.dk fortæller i video, tekst og billeder om diagnosen Cerebral Parese (CP) eller spastisk lammelse, som er den danske betegnelse. CP er den hyppigste årsag til motorisk handicap hos børn, og giver vanskeligheder hele livet.

På CPguiden.dk møder møder man Oliver, Lasse, Josephine, Jonas og Thea, som alle har CP og er i alderen 11-17 år. Deres forældre fortæller åbenhjertigt om livet med CP og de udfordringer og vanskeligheder, der følger med. De giver dermed inspiration til forældre i samme situation om, hvad der kunne være hjælpsomt for dem. Man får også indblik i den motoriske udvikling hos de fem, som har CP i forskellig grad og derfor vidt forskelligt funktionsniveau. Det kaldes GMFCS-niveauerne.

Barnet med CP kan have vanskeligheder på en lang række områder, og ikke to børn med CP er ens. Som forældre til et barn med Cerebral Parese vil man hele tiden møde nye udfordringer hvad angår børnenes behov og behandling.

CPkompasset er derfor en vigtig funktion på CPguide - en form for "vejviser". Den rummer en oversigt over relevante fagfolk, som kan tilbyde udredning, behandling, rådgivning og støtte til børn med CP og deres familier.

Der er også en ordbog, med forklaringer på fagord og begreber, som bruges i udtalelser og beskrivelser af børn med CP.

Samt beskrivelse af en række organisationer og institutioner, som er gode at kende til, hvis man har CP tæt inde på livet. Hertil en række links til nyttige hjemmesider og foldere, som du kan finde på nettet.

Som forældre til et barn med Cerebral Parese vil man hele tiden møde nye udfordringer hvad angår børnenes behov og behandling

Deltagere


Hjemmesiden CPguiden.dk er udviklet i samarbejde mellem Spastikerforeningen, Lægens ord, CPOP i Region Nordjylland, Region Syddanmark, Region Sjælland og Region Hovedstaden. Samt MindMakers. 

CPguiden.dk er finansieret af Sundhedsministeriets ”Satspulje til kvalificering af træningsindsatsen til børn og unge med svært fysisk handicap”.

Medvirkende fagpersoner
:

  • Børneortopædkirurg Niels Wisbech Pedersen, Odense Universitetshospital

  • Børneneurolog Lise Bjerglund, Nykøbing Falster Sygehus

  • Ergoterapeut Lisbeth H. Skrædderdal, Odense Kommune

  • Fysioterapeut Nina Bastholm, Odense Kommune

Børn, forældre
 og søskende:

  • Oliver, Cecilie, Thomas Bo Bach og Jette Michelle Palmus

  • Lasse, Peter Kromann og Susanne Kromann

  • Josephine, Kenneth Beyer og Jeannett Beyer
  • 
Jonas og Mette Højmose Kristensen

  • Thea og Kirstine, Dorthe Kjær Hausted og Michael Hausted

Redaktionsgruppe:

  • Fysioterapeut Helle Mätzke Rasmussen
  • Journalist Birgitte Vange, Lægens Bord
  • Journalist Ane Locht, MindMakers
  • Grafiker Holger Dalgaard, MindMakers
  • Journalist Jens Engberg, MindMakers

Vil du vide mere?

Kontakt:
MindMakers Aps
8619 9820, info@mindmakers.dk 

Link og downloads

Hent PDF-folder om kurset HER (åbner i nyt vindue)

Vil du se websitet CPguide? Klik HER (åbner i nyt vindue)

Læs artikel om CPguide i DK-NYT HER (åbner i nyt vindue)